ELA, la enfermedad casi famosa que aún necesita ser conocida

La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a miles de personas pero sigue siendo un misterio para la sociedad. Existe, e informarse sobre ella es un acto solidario con quien la padece.

El lema utilizado por algunas organizaciones para la campaña de este año es “La vida no se recorta. La ELA existe”, es difícil aceptar el diagnóstico y antes se buscan otros caminos. Muchas veces este diagnóstico no es acertado, se confunde con otras patologías y hasta el mismo paciente se niega a aceptarlo, y así se demora un tiempo muy valioso hasta que se comienza el tratamiento adecuado.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular y parálisis, así como problemas de habla, la deglución y la respiración. El progreso es generalmente rápido, con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años desde la aparición de los síntomas.

El tratamiento logra paliar la condición y en algunos casos hasta demorar sus efectos. Para esto, la voluntad y acompañamiento especializado al paciente puede hacer la diferencia no solo en su calidad de vida sino también en su progresión. Aunque en la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, algunos especialistas se arriesgan a decir que puede ser una mezcla de genes con las condiciones del medio ambiente y el estrés.

En todos los casos, el apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los pacientes y sus familias, es fundamental. La ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar la durísima situación, sino también la asesoría y orientación en los diferentes casos, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

La ELA existe

Hace unos años una reconocida campaña mostraba a famosos de todo el mundo echándose baldes de agua fría, en un llamado para la concientización de sus efectos. Otra gran campaña chilena sostiene firmemente que la ELA no distingue condiciones sociales ni económicas, y que ante estos diagnósticos hay que estar preparado, empezando por conocer la enfermedad. La Asociación ELA Argentina, hoy asegura que son pocos los que saben que esta enfermedad existe, y que está considerada por la Organización Mundial de la Salud, como una de las más crueles.

El impacto en la comunidad de la ELA se mide generalmente por la incidencia y prevalencia de la enfermedad. La incidencia es el número de casos nuevos agregados en un periodo determinado, generalmente un año. La prevalencia es el número de casos existentes en cualquier punto en el tiempo. La incidencia de es de 2 por 100.000 de población total, mientras que la prevalencia es de alrededor de 6 por 100.000 de población total. Las investigaciones han encontrado que la incidencia es mayor en personas mayores de 50 años. Sólo el 10% de los casos son familiares (heredadas) con el 90% restante esporádica.

Aunque clasificada como una enfermedad rara en función de su prevalencia, es de hecho bastante común. Hay aproximadamente 140.000 nuevos casos diagnosticados cada año en todo el mundo. Es decir 384 casos nuevos cada día.

La enfermedad afecta a cada individuo de manera diferente y puede tener un impacto devastador en la familia, cuidadores y amigos. Su naturaleza rápidamente progresiva requiere una adaptación constante a aumentar y cambiar los niveles de discapacidad, que a su vez requieren niveles de apoyo aumentado.

¿A quién afecta?

Es difícil ser exacto, pero estudios internacionales sobre ELA indican que:

  • Puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los diagnosticados con la enfermedad tienen más de 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70.
  • Aproximadamente 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar.

¿Qué afecta?

El sistema nervioso se compone de dos grupos principales de nervios:

  • Los nervios que controlan los sentidos, tales como el tacto y la vista, conocidos como neuronas sensoriales (generalmente no son afectados por la ELA).
  • Los nervios que controlan la forma en la que nuestros músculos se mueven, llamados neuronas motoras (afectadas por la ELA).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Es decir que a medida que las neuronas motoras se deterioran, se incrementa la pérdida de la movilidad en las extremidades, y se producen dificultades con el habla, la deglución y la respiración. Los primeros músculos que se ven afectados son comúnmente los de las manos, pies o la boca. Algunos pacientes pueden experimentar cambios en el pensamiento o la conducta, lo que usualmente se conoce como disfunción cognitiva, pero solo unos pocos experimentan cambios cognitivos severos.

La ELA generalmente no afecta los sentidos, la vejiga e intestinos, o la función sexual. Y sus efectos pueden variar enormemente de una persona a la otra. Cada individuo vive una experiencia muy diferente, desde los síntomas y la progresión de la enfermedad hasta el período de supervivencia luego del diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica?

La ELA puede ser extremadamente difícil de diagnosticar por varias razones:

  • Es una enfermedad comparativamente poco frecuente.
  • Los síntomas tempranos pueden ser bastante leves, tales como torpeza, debilidad moderada o habla ligeramente desarticulada, los cuales pueden haber sido atribuidos a una variedad de causas diferentes. Pueden suceder antes de que la persona sienta necesario ir a ver a un médico.
  • La enfermedad afecta a cada individuo de maneras diferentes, dado que no todos los síntomas se experimentan o aparecen en la misma secuencia.
  • No existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.

ELA no distingue género ni edad, y si bien hoy no existe cura sí la esperanza de encontrarla.

 Fuentes: asociacionela.org.ar; alsmndalliance.org: asem-esp.org